Představte si, že se vám narodí vysněné dítě, ale už v prvních měsících života začne bojovat s těžkou nemocí. Pro Dalia Petuškaitė, matku tří dětí z Lazdijų, se tato noční můra stala krutou realitou. Její nejmladší syn Emilis, kterému jsou teprve čtyři a půl roku, se narodil s diagnózou spinální svalové atrofie. Tato dědičná nemoc mu znemožňuje běžné pohyby a klade obrovskou zátěž nejen na něj, ale i na celou rodinu.
Když slyšíte o rodinách, které se potýkají s vážnými zdravotními problémy svých dětí, často se ptáme, jak mohou zvládat finanční břemeno. V případě Emilka je to obzvláště těžké, protože potřebuje speciální enterální výživu, která je drahá a zdravotní pojišťovna ji hradí pouze omezeně. Každý měsíc náklady na tuto výživu a další nezbytné pomůcky dosahují stovek eur. A to všechno musí zvládnout, zatímco doma vyrůstají ještě dva další synové, kteří také potřebují péči a pozornost.
Když lékaři nevěřili vlastní pacientce
Příběh Emilka je dojemný od samého začátku. Jeho maminka Dalia vzpomíná na těhotenství jako na nádherné období plné očekávání, bez jakýchkoli náznaků, že by se s jejich miminkem mohlo dít něco neobvyklého. Emilis se dokonce narodil v autě rychlé záchranné služby, ještě před příjezdem do nemocnice.
Radost z nového člena rodiny však brzy vystřídaly obavy. První varovné signály se objevily už krátce po narození. „Když se narodil, prvním příznakem bylo, že se mu třásl jazyk, ale doktoři mě uklidňovali, že u novorozenců je to normální. Nevěnovali jsme tomu tolik pozornosti, doktoři nás utvrzovali, že je všechno v pořádku,“ popisuje Dalia.
Později se u Emilka začaly objevovat časté zápal plic a kolem třetího měsíce přestal držet hlavičku. Rodina si uvědomila, že něco není v pořádku, ale přesvědčit lékaře o vážnosti situace nebylo snadné.
„Mysleli si, že jako matka přeháním“
„Pak se začaly dohady s doktory, aby zjistili, co dítěti je. Zpočátku mi doktoři nevěřili, že se s ním něco děje, mysleli si, že jako matka přeháním,“ svěřila se Dalia.
Po měsíci vyšetření a návštěv u lékařů se konečně odhalila pravá příčina oslabení jejího syna – byla mu diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA).
„O této nemoci jsem vůbec nic nevěděla, když mi oznámili diagnózu dítěte. Doktoři mi to pak podrobněji vysvětlili a řekli, že v Litvě se touto nemocí začalo zabývat jen několik lékařů v posledních letech. V té době jsem naprosto nic nevěděla,“ připomíná
Šok, zoufalství a směsice všech možných pocitů se v ní mísily v hlavě. S časem však přišlo smíření s faktem, že Emilis žije s nevyléčitelnou nemocí. Nyní Dalia dělá vše, co je v jejích silách, aby pro svého syna udělala maximum.
Miliony z důchodů a úspor na speciální směs
Spinalní svalová atrofie je genetické onemocnění, které postihuje motorické neurony v míše a vede k postupnému ničení svalů. Naštěstí existují léčebné metody, které mohou zpomalit progresi nemoci. Nicméně i tak Emilisův život výrazně změnila. „Nechodí, nesedí, protože jsme s léčbou začali pozdě. Má tracheostomii, gastrostomii a je vyživován enterální cestou,“ vysvětluje
Rodina se však nevzdává a i přes smutnou diagnózu vidí pokroky díky práci s fyzioterapeutem a medikamentózní léčbě. Klíčové pro Emilkův růst a správnou výživu je však speciální enterální směs, kterou musí denně přijímat. „Sami kupujeme, co můžeme, dáváme do toho veškeré úspory, příjmy, ale ani to nestačí, protože musíme kupovat i další pomůcky, které potřebuje. A v rodině jsou ještě dva chlapci, kteří také potřebují všechno,“ neskrývá rozhořčení
Náklady na jednu takovou měsíční dávku enterální směsi se pohybují v rozmezí 700 až 900 eur. Pokud je Emilis hospitalizován v nemocnici, část nákladů je hrazená pojišťovnou, ale po návratu domů celá finanční tíha padá na rodiče.
„12 plačících srdcí“: Pokuste se zachránit
Nadace „Rūpestinga širdelė“ (Pečující srdce) zahájila projekt „12 plačících srdcí“, aby pomohla dětem s gastrostomií a enterální výživou. Tato nadace podporuje celkem 16 dětí z celé Litvy, které se potýkají s podobnými problémy.
„Směsi, kterými jsou krmeny děti s gastrostomií, jsou hrazeny pojišťovnou pouze tehdy, jsou-li děti v nemocnici. Po návratu domů musí rodiče speciální potravinové směsi a systémy kupovat ze svých prostředků,“ informuje nadace.
Jejich odhad ukazuje, že jedna rodina může na potravinové směsi a speciální systémy vydat více než 500–600 eur měsíčně. Ročně to pak činí přes 6000 eur. Děti navíc potřebují i pravidelné návštěvy u specialistů, jako jsou fyzioterapeuti, ergoterapeuti nebo logoterapeuti. „Většina těchto dětí má i další vážné diagnózy, které by se daly zmírnit návštěvou různých specialistů. Kvůli finanční nedostatečnosti si však rodiče takové návštěvy nemohou dovolit tak často,“ doplňuje nadace.
Převzetí finanční zátěže z rodičů by jim otevřelo nové možnosti pro jejich děti. Nadace proto upřímně děkuje všem, kdo se rozhodnou přispět. K projektu se můžete připojit prostřednictvím:
- Bankovního převodu:
- Příjemce: Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
- Číslo účtu: LT807300010144236542
- Banka: Swedbank AB
- Kód banky: 73000
- Variabilní symbol: Projektas
- SMS zprávy na číslo 1670 s textem AUKA (cena SMS je 5 eur).
- Darováním přes PayPal (odkaz naleznete na webu nadace).
Jméno dítěte Emilis z Lazdijų se stalo symbolem mnoha rodin, které se potýkají s podobnými problémy. Jeho matka Dalia se nyní obrací s prosbou o pomoc na všechny dobré lidi. Co dalšího by podle vás mohlo pomoci rodinám v podobné situaci?
